孤独症早一天治疗多一份希望.docx

1孤独症早一天治疗多一份希望柯晓燕博士儿童精神科主任医师教授博士生导师南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心执行主任江苏省儿童心理行为障碍诊疗中心负责人国家临床重点专科精神病学江苏省医学重点学科精神病学学术带头人从事儿童心理相关专业临床工作23年主要擅长于儿童孤独症儿童多动症以及儿童抽动症的临床诊治及行为治疗连续两届被江苏媒体评选为百姓信任的医疗专家南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师柯晓燕在这个世界上有一群孩子虽然不聋却对外界充耳不闻虽然不哑却不愿开口说话他们像星星一样纯净漂亮却也像星星一样冷漠孤独这群孩子就是孤独症儿童世界上最遥远的距离不是生与死而是他站在你面前却无法与你交流多少次我在梦里听见宝贝叫我妈妈梦见她张开双臂和我拥抱但醒来发现原来是自己的左手紧紧握着自己的右手自孩子被确诊为自闭症后小悦的妈妈四年来都做着同样的梦孩子突然间不自闭了可以开口叫自己妈妈了可是让人无奈的是目前人类还无法获知患病的具体病因更令人无奈的是自闭症儿童的数量正在快速增长给无数病儿及其家庭带来巨大的痛苦孤独症已成为儿童疾病之首2孤独症首次报道是在1943年一个美国医生第一次从孩子身上发现了孤独症70多年来孤独症逐渐被医疗界认识进而越来越多的孩子被确诊患上这种疾病我国最早诊断孤独症的是南京脑科医院儿童心理卫生研究中心的创始人陶国泰教授1982年他在中华神经精神科杂志上发表了题为婴儿孤独症的诊断和归属问题的文章明确指出我国存在着婴儿孤独症其实大家常说的孤独症在医学界准确的说法是孤独症谱系障碍2013年5月美国精神疾病诊断分类统计手册第五版DSM5正式将孤独症阿斯伯格综合症和未分类的广泛性发育障碍合并命名为孤独症谱系障碍ASD这是一组以社会交往和交流障碍狭隘兴趣与刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病多发病于03岁时期孤独症的儿童表面看与普通儿童没有任何区别但是由于起病年龄早沟通和学习能力低下无法认知新事物等功能损害明显如果放任病情发展长大后他们无法融人社会无法自理生活因此一直以来孤独症被认为是具有很高致残率的严重精神疾患令人担忧的是目前的种种统计均显示孤独症已经成为儿童疾病之首超过儿童肿瘤白血病艾滋病糖尿病的发生率总和2014年美国疾控中心公布美国孤独症患病率达到168在中国还未开展过大型的自闭症患者流行病学调查一般估算认为现有60万180万患者仅就南京脑科医院儿童心理卫生门诊统计一周接诊300多名孩子其中约13的孩子最终被诊断为孤独症3作为一类严重影响儿童健康的疾病不断攀升的孤独症患病率已引起各方瞩目随着诊断能力早期干预康复训练质量的提高孤独症的预后正在逐步改善目前认为孤独症早期诊断价值很大越早发现康复成功率越高国外已有研究显示有近5000的孤独症谱系障碍儿童的认知水平社会适应能力经过治疗可以接近正常水平低龄患儿可疑就应开始干预孤独症属于终身疾病06岁是早期干预的黄金期干预原则越早越好但任何时候都不晚不过多数学者认为始于2岁以内的早期干预可以显著改善孤独症的预后而如果可以再提前一年即孩子1岁左右就能被发现并给与干预效果会更好因为此时婴儿的问题行为尚不突出同时又是婴儿神经系统可塑性的最佳时期现在世界各国有越来越多的报道孤独症儿童由于及时开展早期训练而有了改善走向了康复甚至进入普通幼儿园小学中学拥有正常的人生总之早期发现早期干预肯定是可以改善孤独症的不仅轻度孤独症患者能得到康复重度孤独症患者相当一部分也能得到康复随着对孤独症认识的提高对于专业人员来说典型孤独症诊断并不困难然而这主要是指针对3岁以上临床表现典型的患儿对于3岁以下尤其是2岁以下低年龄儿童对于不典型病例以及阿斯伯格综合症患儿即使具有相当丰富经验的专业人员诊断也存在困难甚至争议包括美国在内的发达国家在孤独症准确诊断方面都存在一定的困难或拖延4影响早期诊断主要有几个因素一是孤独症患儿多数不存在外貌异常二是虽然孤独症的孩子会有一些与众不同之处但家长总是以孩子还小长大自然就好了或贵人语迟之类的借口安慰搪塞自己从而错过了早发现早诊断早干预的黄金时期三是典型的孤独症不良预后不仅让家长心存恐惧也让专业人员在患儿年龄小症状尚不典型之际不愿意或不能够做出孤独症的诊断事实上对特别年幼的早期孤独症儿童的治疗方法与所谓的幼教早教学校的教育内容并无差异主要是全面性的干预目标不仅包括减轻孤独症的核心症状减少不适当行为还包括促进儿童语言认知以及社会适应能力的发展但这种干预必须是持续的有组织有计划地围绕孩子所能做的事情开展美国精神疾病诊断分类统计手册第五版指南中指出一旦孩子被发现患有孤独症就应该在60天之内接受全面性的干预且应该全年接受每周至少25小时全面性的干预干预一般是父母主导的一对一的活动游戏言语和非言语的互动等因此一旦家长发现低龄孩子存在潜在可疑因素或表现一定要明白越早干预孩子康复的效果越好尽快带孩子去医院就诊因为此时孩子还小症状不典型不必追求一个精确的诊断对于低龄孩子只要存在可疑危险因素都应该给予干预此法有利无弊千万不要为了等待明确诊断而耽误宝贵的早期干预时机如何早期发现孤独症目前对于六个月以下的婴儿发现问题的可能性很小但是对于5六个月以上的婴幼儿以下特征可以作为早期发现的警示指标4个月大时孩子不会看着别人的脸微笑6个月大时没有明显的笑或者快乐情绪的表达12个月大时喊他的名字没有反应没有呀呀学语没有一些互动的手势如指点挥手拿东西给你看等16个月时不会发单音24个月时不会讲2个字以上的词任何年龄段出现语言发展的倒退原来会说的话不说了都应该引起家长的高度重视此外对于大一点的孩子可以使用一个叫做克氏行为量表的工具简单的说如果一个孩子出现了下列14项行为中的7项以上家长就需要立即带孩子到专业机构检查这14项行为分别是不易与别人混在一起玩听而不闻好象聋子教他学什么他强烈反抗如拒绝模仿说话或做动作不顾危险不能接受日常习惯的变化以手势表达需要莫名其妙的笑不喜欢被人拥抱不停地动坐不住活动量过大不望对方的脸避免视线的接触11过度偏爱某些物品12喜欢旋转的东西13反复又反复做些怪异的动作或玩耍14对周围漠不关心值得欣慰的是近年来在临床早期发现孤独症方面取得了许多重要共识和进展通过对初级妇幼保健工作者的培训及对大众尤其是年轻父母的健康教育在1岁前后发现孤独症是可能的美国儿科学6会已经发布指南要求初级保健工作者在第9个月的常规保健中开始注意婴儿的目光接触与母亲交往的能力等并且要求建立多级的预警机制以期早期发现相应的一批针对1岁婴儿的筛查诊断量表也正在研发之中训练最重要的治疗方法目前治疗孤独症还没有特效药孤独症的治疗分为四大类行为和交流干预饮食干预药物治疗和其他补充替代医疗其中排在第一位的就是教育引导干预也就是通常所说的训练其次是饮食第三是药物最后才是其他方法包括音乐疗法和海豚疗法训练是治疗孤独症最重要的方法训练开始得越早越有效对这些儿童来说早期强度要达到每天45小时每周45天据文献报道825的患儿通过治疗能达到临床痊愈逐步具备社会适应生活自理与人交往的能力特别要提醒的是在孤独症患儿的治疗和训练中家庭训练被认为是最重要的一环当孩子被确诊为孤独症时很多父母都会觉得无法面对这一事实如果精神上长期极度压抑很可能会患上了不同程度的抑郁症甚至有的想到轻生要知道家长出现情绪问题甚至放弃训练就等于放弃了孤独症孩子治愈的希望因此年轻的父母首先要面对现实要做的是尽可能地训练他让孩子的状况慢慢好起来一旦出现心理情绪问题应引起足够的重视及时寻求疏导必要时求助医生总之家长的坚持就是孩子的希望编辑李靖7